CUIDAR E TRABALHAR: DESAFIOS DAS REDES DE APOIO DE PESSOAS IDOSAS HOSPITALIZADAS EM CUIDADOS PALIATIVOS
##plugins.themes.bootstrap3.article.sidebar##
##plugins.themes.bootstrap3.article.main##
Resumo
O estudo aborda os desafios enfrentados pelos membros das redes de apoio de pessoas idosas hospitalizadas em cuidados paliativos, partindo do problema: quem compõe essas redes e como conciliam as demandas do cuidado com as exigências do mundo do trabalho? Para responder a essa questão, adotou-se uma abordagem qualitativa, de caráter descritivo e de campo. A coleta de dados foi realizada em um hospital de grande porte no estado do Rio Grande do Sul, envolvendo dois grupos: 15 pessoas idosas hospitalizadas em cuidados paliativos e 18 membros de suas redes de apoio, indicados pelos próprios idosos. Os dados foram coletados em duas etapas: (i) aplicação do instrumento mapa de rede junto aos idosos hospitalizados e (ii) entrevistas semiestruturadas com os membros de suas redes de apoio. A análise dos dados seguiu a técnica de análise de conteúdo, com categorias emergentes organizadas a partir dos discursos dos participantes. As categorias emergentes foram: a) quem compõe a rede de apoio: familismo e feminização do cuidado; b) vulnerabilização da rede de apoio: renda, trabalho e saúde mental em risco; c) entre o trabalho e o hospital: desafios para se fazer presente. Os resultados evidenciam redes de apoio escassas e restritas ao âmbito familiar, sem suporte significativo de serviços públicos. Observou-se a sobrecarga das mulheres na prestação do cuidado, reforçando a lógica familista da proteção social brasileira. Constatou-se uma precária conciliação entre trabalho e cuidado, resultando em vulnerabilização dos cuidadores, comprometimento da renda e impacto negativo na saúde mental. Conclui-se que os familiares, especialmente as mulheres, estão numa corda bamba entre as demandas do cuidado hospitalar, do cuidado doméstico e do mundo do trabalho. O estudo reforça a necessidade de políticas públicas que garantam condições dignas de cuidado.
##plugins.themes.bootstrap3.article.details##
Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution 4.0 International License.
Direitos autorais (c) .
Esta obra está licenciada sob uma licença Creative Commons Atribuição 4.0 Internacional.
Referências
AGUIAR, S. F. B. et al. “O teletrabalho e as mulheres: percepções da conciliação da vida profissional e familiar”. Cadernos EBAPE.BR, vol. 20, n. 6, 2022.
ALFONZO, L. F. et al. “Mental health of young informal carers: a systematic review”. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, vol. 57, 2022.
ALVARENGA, M. R. M. et al. “Rede de suporte social do idoso atendido por equipes de Saúde da Família”. Ciência e Saúde Coletiva, vol. 16, n. 5, 2011.
AMADEI, G. N. et al. “Análise estrutural e funcional da rede social de usuários do Centro de Atenção Psicossocial: caminhos para a Atenção Psicossocial”. Interface - Comunicação, Saúde, Educação, vol. 27, 2023.
ASPERS, P.; CORTE, U. “What is Qualitative in Qualitative Research”. Qualitative Sociology, vol. 42, 2019.
BABIC, A.; HANSEZ, I. “The Glass Ceiling for Women Managers: Antecedents and Consequences for Work-Family Interface and Well-Being at Work”. Frontiers in Psychology, vol. 12, 2021.
BARBOSA, A. S.; CAPATO, I. M. V. “Políticas Públicas de Conciliação Família-Trabalho: a adoção de uma perspectiva feminista na mobilização do Judiciário pelo acesso a creches”. Revista Direito e Práxis, vol. 15, n. 4, 2024.
BARBOSA, P. M. R. et al. “Moving away from familism by default? The trends of family policies in Latin America”. Third World Quarterly, vol. 44, n. 8, 2023.
BARDIN, L. L'analyse de contenu. Paris: Presses Universitaires de France, 1977.
BEAUVOIR, S. La Vieillesse. Paris: Gallimard, 1970.
BENZEIN, E. et al. “Nurses' attitudes about the importance of families in nursing care: a survey of Swedish nurses”. Journal of family nursing, vol. 14, n. 2, 2008.
BOYDEN, J. Y. et al. “Pediatric palliative care parents’ distress, financial difficulty, and child symptoms”. Journal of pain and symptom management, vol. 63, n. 2, 2022.
BRASIL. Constituição da República Federativa do Brasil de 1988. Brasília: Planalto, 1988. Disponível em: . Acesso em: 28/02/2025.
BRASIL. Lei n. 15.069, de 23 de dezembro de 2024. Brasília: Planalto, 2024a. Disponível em: . Acesso em: 28/02/2025.
BRASIL. Portaria GM/MS n. 3.681, de 7 de maio de 2024. Brasília: Planalto, 2024b. Disponível em: . Acesso em: 28/01/2025.
BRITO, A. M. M.; CAMARGO, B. V.; GIACOMOZZI, A. I. “Representações sociais do cuidado ao idoso e mapas de rede social”. Revista Peruana De Psicología, vol. 23, n. 1, 2017.
BRITO, T. R. P. et al. “Redes sociais e funcionalidade em pessoas idosas: evidências do estudo Saúde, Bem-Estar e Envelhecimento (SABE)”. Revista Brasileira de Epidemiologia, vol. 21, n. 2, 2018.
BRONFENBRENNER, U. The ecology of human development: Experiments by nature and design. Cambridge: Harvard University Press, 1979.
BUSETTO, L.; WICK. W.; GUMBINGER, C. “How to use and assess qualitative research methods”. Neurological Research and Practice, vol. 2, n. 14, 2020
CAMARANO, A. A. “Os dependentes da renda dos idosos e o coronavírus: órfãos ou novos pobres?” Ciência e Saúde Coletiva, vol. 25, n. 2, 2020.
CARVALHO, A. G. Condições de vida, saúde e redes de apoio às familiares idosas de policiais militares do estado do Rio de Janeiro (Dissertação de Mestrado em Saúde Coletiva). Rio de Janeiro: Fiocruz, 2022.
CECCON, R. F. et al. “Envelhecimento e dependência no Brasil: características sociodemográficas e assistenciais de idosos e cuidadores”. Ciência e Saúde Coletiva, vol. 26, n. 1, 2021.
CHAM, C. Q. et al. “Caregiver burden among caregivers of patients with mental illness: A systematic review and meta-analysis”. Healthcare, vol. 10, n. 12, 2022.
CRUZ, S. A. et al. “The concept of informal care: ambiguities and controversies on its scientific and political uses”. Frotiers in Sociology, vol. 8, 2023.
DETONI, P. P.; MACHADO, P. S.; NARDI, H. C. “’Em nome da mãe’: performatividades e feminizações em um CRAS”. Revista Estudos Feministas, vol. 26, n. 1, 2018.
DING, T. Y. G. et al. “Factors associated with family caregiver burden among frail older persons with multimorbidity”. BMC Geriatrics, vol. 22, 2022.
ESPING-ANDERSEN, G. Fundamentos sociales de las economias post-industriales. Barcelona: Ariel, 2000.
ESTEVAM, E. A.; FRANCISCO, P. M. S. B.; SILVA, R. A. “Privatização da velhice: sofrimento, adoecimento e violência na relação entre cuidadores e idosos”. Saúde e Sociedade, vol. 30, n. 3, 2021.
EVANS, C. J. et al. “Community-based short-term integrated palliative and supportive care reduces symptom distress for older people with chronic noncancer conditions compared with usual care: a randomised controlled single-blind mixed method trial”. International journal of nursing studies, vol. 120, 2021.
FEDERICI, S. Caliban and the Witch. New York: Autonomedia, 2004.
FEIJÓ, M. R. et al. “Conflito trabalho-família: um estudo sobre a temática no âmbito brasileiro”. Pensando Famílias, vol. 21, n. 1, 2017.
FERRE, J. C. “Welfare regimes in twenty-first-century Latin America”. Journal of International and Comparative Social Policy, vol. 39, n. 2, 2024.
FIOREZE, C.; HENRICH, G. TOAZZA, D. L. “O familismo na ciranda da violência contra idosos”. Serviço Social em Revista, vol. 26, n. 1, 2023.
GARDINER, C. et al. “Exploring the financial impact of caring for family members receiving palliative and end-of-life care: a systematic review of the literature”. Palliative Medicine, vol. 28, n. 5, 2014.
GE, L.; MORDIFFI, S. Z. “Factors associated with higher caregiver burden among family caregivers of elderly cancer patients: a systematic review”. Cancer Nursing, vol. 40, n. 6, 2017.
GRAMAJO, C. S. et al. “(Sobre)viver na rua: narrativas das pessoas em situação de rua sobre a rede de apoio”. Psicologia: Ciência e Profissão, vol. 43, 2023.
GREENHAUS, J. H.; BEUTELL, N. J. “Sources of conflict between work and family roles”. Academy of management review, vol. 10, n. 1, 1985.
HALPERIN D. et al. “Factors predicting older patients′ family involvement by nursing staff in hospitals: the view of hospital nurses in Israel”. Healthcare, vol. 10, n. 10, 2022.
HIRATA, H.; KERGOAT. D. “Novas configurações da divisão sexual do trabalho”. Cadernos de Pesquisa, vol. 37, n. 132, 2007.
HOFF, A. et al. “Informal and formal reconciliation strategies of older peoples' working carers: the European carers@work Project”. Vulnerable Groups and Inclusion, vol. 5, n. 1, 2014.
HUGHES, K. A.; REYNOLDS, R. M. “Evolutionary and mechanistic theories of aging”. Annual Review of Entomology, vol. 50, 2005.
IBGE – Instituto Brasileiro de Geografia E Estatística. “Em 2022, mulheres dedicaram 9,6 horas por semana a mais do que os homens aos afazeres domésticos ou ao cuidado de pessoas”. Agência IBGE Notícias [2023]. Disponível em: . Acesso em 12/12/2024.
JANSON, P. et al. “Mortality, morbidity and health-related outcomes in informal caregivers compared to non-caregivers: a systematic review”. International Journal of Environmental Research and Public Health, vol. 19, n. 10, 2022.
JULIANO, M. C. C.; YUNES, M. A. M. “Reflexões sobre rede de apoio social como mecanismo de proteção e promoção de resiliência”. Ambiente e Sociedade, vol. 17, n. 3, 2014.
KALLIO, H. et al. “Systematic methodological review: developing a framework for a qualitative semi-structured interview guide”. Journal of Advanced Nursing, vol. 72, n. 12, 2016.
KOBAYASI, D. Y. et al. “Sobrecarga, rede de apoio social e estresse emocional do cuidador do idoso”. Avances en Enfermería, vol. 37, n. 2, 2019.
KULUSKI, K. et al. “’You’ve got to look after yourself, to be able to look after them’ a qualitative study of the unmet needs of caregivers of community based primary health care patients”. BMC Geriatrics, vol. 18, 2018.
LAFFERTY, A. et al. “Making it work: a qualitative study of the work-care reconciliation strategies adopted by family carers in Ireland to sustain their caring role.” Community, Work and Family, vol. 26, n. 3, 2022.
LAM, et al. “The demands and resources of working informal caregivers of older people: A systematic review”. Work and Stress, vol. 36, n. 1, 2022.
LE BIHAN, B.; ROIT, B.; SOPADZHIYAN, A. “The turn to optional familialism through the market: long‐term care, cash‐for‐care, and caregiving policies in Europe”. Social Policy and Administration, vol. 53, n. 4, 2019.
LEI, L. et al. “Awareness and perceptions of palliative care among the elderly: a qualitative study”. Journal of Palliative Care, vol. 37, n. 2, 2022.
LIMA, W. C. B.; SCANDOLA, E. M. R. “Os impactos financeiros na vida dos familiares durante a internação na unidade de cuidados continuados integrados (UCCI)”. Revista de Saúde Pública Mato Grosso do Sul, vol. 1, n. 1, 2018.
LIPSKY, M. S.; KING, M. “Biological theories of aging”. Disease-a-Month, vol. 61, n. 11, 2015.
MAMOM, J.; DAOVISAN, H. “Listening to caregivers’ voices: the informal family caregiver burden of caring for chronically ill bedridden elderly patients”. International Journal of Environmental Research and Public Health, vol. 19, n. 1, 2022.
MATUS-LÓPEZ, M. “Pensando en políticas de cuidados de larga duración para América Latina”. Salud Colectiva, vol. 11, 2015.
MILTERSTEINER, R. K. et al. “Liderança feminina: percepções, reflexões e desafios na administração pública”. Cadernos EBAPE.BR, vol. 18, n. 2, 2020.
MINAYO, M. C. S. “Amostragem e saturação em pesquisa qualitativa: consensos e controvérsias”. Revista Pesquisa Qualitativa, vol. 5, n. 7, 2017.
MINAYO, M. C. S. et al. “Políticas de apoio aos idosos em situação de dependência: Europa e Brasil”. Ciência e Saúde Coletiva, vol. 26, n. 1, 2021.
MINNOTTE, K. L. “Family Structure, Gender, and the Work–Family Interface: Work-to-Family Conflict Among Single and Partnered Parents”. Journal of Family and Economic Issues, vol. 33, 2012.
MONTEIRO, A. M. A. B. “A família na atenção aos idosos em cuidados paliativos: desafios na contemporaneidade”. Serviço Social e Saúde, vol. 16, n. 1, 2018.
MORAES, P. M. et al. “Familismo e política social: aproximações com as bases da formação socio-histórica brasileira”. Revista de Políticas Públicas, vol. 24, n. 2, 2020.
MORÉ, C. L. O. O.; CREPALDI, M. A. “O mapa de rede social significativa como instrumento de investigação no contexto da pesquisa qualitativa”. Nova Perspectiva Sistêmica, vol. 21, n. 43, 2012.
MORORÓ, A. M. T. et al. “’Cuidando dos outros, deixando os meus’: a experiência de mulheres-mães nas profissões de cuidado infantil”. Boletim de Conjuntura (BOCA), vol. 20, n. 60, 2024.
MOSER, L.; DAL PRÁ, K. R. “Os desafios de conciliar trabalho, família e cuidados: evidências do ‘familismo’ nas políticas sociais brasileiras”. Textos e Contextos, vol. 15, n. 2, 2016.
NAEEM, M. et al. “Demystification and actualisation of data saturation in qualitative research through thematic analysis”. International Journal of Qualitative Methods, vol. 23, 2024.
PERDOMO, C. A. R.; CANTILLO-MEDINA, C. P.; PERDOMO-ROMERO, A. Y. “Competência do cuidar e seu impacto na qualidade de vida de cuidadores”. Acta Paulista de Enfermagem, vol. 35, 2022.
PIMENTA, H. S.; SANTOS, E. M. “A responsabilização da mulher pelo cuidado com o filho autista: fatores históricos e discursivos”. Boletim de Conjuntura (BOCA), vol.16, n. 47, 2023.
PIVEN, F. F.; CLOWARD, R. Regulating the poor: The functions of public welfare. New York: Vintage, 1993.
PUCRS – Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul. “Data Social: 2,8 milhões de idosos vivem abaixo da linha de pobreza no Brasil”. Portal PUCRS [2023]. Disponível em: . Acesso em: 15/12/2024.
RABELO, D. F.; PINTO, J. M. “Social support network, functional capacity and mental health in older adults”. Psico-USF, vol. 28, n. 4, 2023.
RADBRUCH, L. et al. “Redefining palliative care – a new consensus-based definition”. Journal of Pain and Symptom Management, vol. 60, n. 4, 2020.
RAPOPORT, A.; PICCININI, C. A. “Apoio social e experiência da maternidade”. Journal of Human Growth and Development, vol. 16, n. 1, 2006.
RUSLIN, R. et al. “Semi-structured Interview: A methodological reflection on the development of a qualitative research instrument in educational studies”. Journal of Research and Method in Education, vol. 12, n. 1, 2022.
SAMTLEBEN, C.; MÜLLER, K. “Care and careers: Gender (in)equality in unpaid care, housework and employment”. Research in Social Stratification and Mobility, vol. 77, 2022.
SANCHES, I. C. P. et al. “Acompanhamento hospitalar: direito ou concessão ao usuário hospitalizado?” Ciência e Saúde Coletiva, vol. 18, n. 1, 2013.
SANTOS, J. S. N. T. et al. “Relação entre tempo de cuidado e necessidades de familiares cuidadores de idoso em cuidados paliativos”. Revista Enfermería Actual en Costa Rica, n. 43, 2022.
SANTOS, P. A.; RUSCHEL, P. P.; PFEIFER, P. M. “Apoio social e coping em pacientes com insuficiência cardíaca”. Revista da Sociedade Brasileira de Psicologia Hospitalar, vol. 24, n. 2, 2021.
SANTOS, W. R. “O circuito familista na Política de Assistência Social”. Textos e Contextos, vol. 16, n. 2, 2017.
SARACENO, C. “Varieties of familialism: Comparing four southern European and East Asian welfare regimes”. Journal of European Social Policy, vol. 26, n. 4, 2016.
SELLES, B. R. S. et al. “Redes sociais de apoio às pessoas trans: ampliando a produção de cuidado”. Saúde em Debate, vol. 46, 2022.
SEN, A. Development as Freedom. Oxford: Oxford University Press, 1999.
SILVA, J. M. S. et al. “A feminização do cuidado e a sobrecarga da mulher-mãe na pandemia”. Revista Feminismos, vol. 8, n. 3, 2021.
SLUZKI, C. E. A rede social na prática sistêmica: alternativas terapêuticas. São Paulo: Editora Casa do Psicólogo, 1997.
SORJ, B.; FONTES, A.; MACHADO, D. C. “Políticas e práticas de conciliação entre família e trabalho no Brasil”. Cadernos de pesquisa, vol. 37, n. 132, 2007.
TAVARES, D. M. S. et al. “Distanciamento social pela Covid-19: rede de apoio social, atividades e sentimentos de idosos que moram só”. Cogitare Enfermagem, vol. 27, 2022.
VALE, J. M. M. et al. “Sobrecarga dos cuidadores familiares de adoecidos por câncer em cuidados paliativos”. Cogitare Enfermagem, vol. 28, 2023.
VALLE, P. R. D.; FERREIRA, J. L. “Análise de conteúdo na perspectiva de Bardin: contribuições e limitações para a pesquisa qualitativa em educação”. Educação em Revista, vol. 41, 2025.
VAN DER HEIJDEN, M. J. E. et al. “Perspectives of patients, relatives and nurses on rooming-in for adult patients: A scoping review of the literature”. Applied Nursing Research, vol. 55, 2020.
VELLOSO, I. S. C. et al. “Palliative care for the elderly in the healthcare system: a scoping review”. Aquichan, vol. 22, n. 3, 2022.
VOS, E. E. et al. “Implementing a workplace participatory approach to support working caregivers in balancing their work, private life and informal care: results of a process evaluation”. BMC Public Health, vol. 25, 2025.
WANG, L. et al. “Care burden on family caregivers of patients with dementia and affecting factors in China: A systematic review”. Frontiers in psychiatry, vol. 13, 2022.
WHO - World Health Organization. Global atlas of palliative care at the end of life. New York: WHO, 2014. Disponível em: . Acesso em: 10/02/2025.
WINSLOW, S. “Work-Family Conflict, Gender, and Parenthood, 1977-1997”. Journal of Family Issues, vol. 26, n. 6, 2005.
YANG, Y. et al. “Navigating limited resources: experiences of caregivers for elderly terminal cancer patients in a region with limited palliative care services”. Supportive Care in Cancer, vol. 33, n. 3, 2025.
YUCEL, D.; LAß, I. “Working From Home and Work–Family Conflict: The Importance of Role Salience”. Social Indicators Research, vol. 172, 2024.
YUCEL, D.; CHUNG, H. “Working from home, work–family conflict, and the role of gender and gender role atitudes”. Community, Work and Family, vol. 26, n. 2, 2021.